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NOI DEL QUINTO PIANO
CVP - Con Volontà Puoi
Autori:
Manuel G. Cipollone
Maria Rosa Tancredi
Giorgia Carando
Veronica Di Calogero
Isabela Catalina Timpu
Christian Guidi Colombi
Paola Santarcangelo
Simona Muratore
Monica Cisi
Federico Daffara
Paola Martino
Giulio Pini
Federica Sussio
Valentina Porcaro
Davide Palladino Paladino
Prefazione di Franca Fagioli
A cura di Monica Dogliani
Pagg. 140
f.to 15x21 cm
Brossura con alette
ISBN 978-88-99431-06-8
Euro 15,00
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Manuel G. Cipollone Sono nato ad Aosta il 18 aprile 1992 da Enzo, autotrasportatore autonomo, e Maria, dipendente regionale. Vivo al Q.Cogne, il quartiere popolare di Aosta, dove ho trascorso un’infanzia spensierata. All’età di quattordici anni mi sono iscritto all’Istituto tecnico industriale, nel ramo elettrico, e mi sono diplomato nel 2013 dopo un percorso scolastico proficuo ma discontinuo a causa della malattia. Nel 2008, dopo la diagnosi di leucemia linfoblastica acuta, inizio un lungo percorso di cure dalla chemioterapia fino al trapianto di midollo osseo. Oggi studio Scienze Politiche all’Università della Valle d’Aosta con distinti risultati e sogno di cimentarmi nella mia, seppur tanto vituperata, passione: la politica.
Maria Rosa Tancredi Ho quarantasette anni e vivo a Rivoli in provincia di Torino.
Sono mamma di una ragazza di ventitré anni, anch’essa membro del gruppo CVP.
Lavoro come responsabile per un centro dentistico a Moncalieri.
Ciò che amo di piú fare nel mio tempo libero è disegnare e giocare con la mia nipotina Alice, e svolgere attività di volontariato presso il reparto di oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Regina Margherita.
Due anni fa decisi di legarmi al gruppo CVP dopo aver vissuto l’esperienza da zia della malattia di mia nipote Alice. Diventando cosí la zia di tutto il gruppo Con Volontà Puoi.
Giorgia Carando Sono una barista di un piccolo paese delle campagne vercellesi. Vivo a Moncrivello insieme ai miei genitori, mio fratello e a pochi metri di distanza da mia nonna.
Senza diploma di scuola superiore, con il mio fidanzato Loris, dal 4 Ottobre 2014 ho intrapreso un nuovo e intenso percorso lavorativo, aprendo come socia e titolare un risto-pub a Borgo d’Ale, l’Emmett Brown Risto-Pub, reso a tema dal famoso film “Ritorno al futuro”. Non solo un mestiere, ormai la mansione di barista è diventata per me una vera è propria passione, in quanto amo dilettarmi, comporre e crescere professionalmente.
Fin da bambina, il coraggio e l’estroversione sono stati i miei due punti di forza per integrarmi e superare con la giusta carica le avversità. La sensibilità, invece, il mio tallone d’Achille.
Non amo lo sport e non sono mai stata continuativa nello svolgere un’attività, ma grazie anche all’esperienza negativa trascorsa qualche anno fa, mi sono ripromessa di voler provare tutto nella vita, affinché la mia biografia, quando sarò anziana, non si possa concludere in una sola semplice pagina, ma diventi lunga e ricca di episodi, sconfitte e vittorie da raccontare.
Veronica Di Calogero Sono nata ad Asti il 17 Maggio del 1993. Ho conseguito nella mia città il diploma di Perito agrario. I miei interessi sono incentrati sull’arte, lettura e musica.
Sono passati otto mesi dalla completa guarigione della mia malattia.
Isabela Catalina Timpu Sono una ragazza di vent’anni. Quattro anni fa mi hanno amputato l’arto inferiore sinistro. Dopo questa esperienza sono tornata alla vita che fa una ragazza della mia età: esco con gli amici, frequento all’università Scienze internazionali dello Sviluppo e della Cooperazione, ma la cosa piú importante è che sto praticando gli sport che amo. Se dovessi pensare al futuro, non so ancora esattamente cosa vorrei fare, per adesso mi godo il presente.
Christian Guidi Colombi Sono nato a Torino il 7 maggio 1991 e ho conseguito il diploma di geometra nel 2011. In questo periodo aiuto mia sorella e mio cognato nella loro pizzeria. All’età di sei anni ho iniziato ha giocare a calcio per poi dover smettere definitivamente nel 2009 a causa della malattia, senza aver mai piú ripreso a giocare. Ho continuato a seguire il calcio tifando la mia squadra del cuore, la JUVENTUS. Mi piace guardare film e serie tv. Ho anche la passione per il computer e la tecnologia in generale.
Paola Santarcangelo Ho ventun anni e abito in una città vicino a Torino ma spero, un giorno, di potermi trasferire altrove, lontano dal caos. Sono vegetariana e gli animali sono di fondamentale importanza nella mia vita. Amo stare all’aperto e vivere esperienze che mi mettano a stretto contatto con la natura.
Studio Scienze della Formazione Primaria a Torino e penso che questo sia il corso di laurea che maggiormente mi rappresenti.
Sono una persona molto metodica, precisa, testarda ma allo stesso tempo solare, empatica e accogliente.
Delle mie numerose passioni non posso non citare la danza,
in particolare classica e contemporanea.
Ballo dall’età di quattro anni. Le emozioni che si provano sul palco sono ineguagliabili. Il gruppo CVP Con Volontà Puoi è una sorta di seconda famiglia nella quale mi sento compresa e amata, tutto quello che facciamo rende felici gli altri ma soprattutto noi stessi.
Il volontariato in ospedale è una scelta bellissima, lo consiglio a tutti voi.
Simona Muratore Ho ventitré anni. Sono nata tra le colline del Monferrato, dove vivo con la mia famiglia. Frequento il quarto anno della Facoltà di Medicina e Chirurgia a Torino. Sono una studentessa universitaria fuori sede per cinque giorni la settimana. Nel tempo libero amo leggere un buon libro davanti a una tazza di tè. Quando sono libera dagli impegni di studio torno a casa dove mi aspettano la mia famiglia, la mia nipotina Alice e i miei amici di sempre. Non so ancora cosa vorrei fare “da grande” ma mi appassionano molto l’ematologia e la biologia molecolare.
Monica Cisi Ho ventidue anni e abito a Moncalvo. Sono una studentessa dell’Università di Torino e frequento la Facoltà di Scienze dell’Educazione. Nel tempo libero amo scattare fotografie, praticare sport e stare in compagnia. Sono testarda e permalosa ma anche molto solare e socievole.
Federico Daffara Sono nato nel 1991 a Novara.
Mi sono ammalato di osteosarcoma nel 2009 e ne sono guarito nel 2010. Ora studio medicina nella mia città. Sono al quinto anno e spero, in futuro, di poter contribuire alla lotta contro i tumori.
Sono appassionato di pallacanestro, sport che ho praticato per diversi anni. Mi cimento a livello dilettantistico in altri sport, oltre a essere parte del gruppo CVP.
Paola Martino Sono nata a Pinerolo il 21 gennaio del 1993 e vivo in un piccolo paesino di nome Piscina.
Nella quotidianità lavoro, sono segretaria nell’azienda di famiglia e allo stesso tempo vivo la missione piú bella del mondo: quella della zia.
Mi piace ballare, cucinare e nel tempo libero creo bijoux, borse, ricamo e cerco di imparare a realizzare sempre cose nuove.
Giulio Pini Sono nato venerdí 30 giugno 1995 a Carmagnola, fuori Torino, da mamma Monica e papà Pietro. Vivo a Vinovo, dove ho frequentato anche l’asilo. I miei genitori sono sempre stati molto impegnati con il lavoro, quindi trascorrevo la maggior parte del tempo con le mie nonne. Quando mia nonna Maria si trasferí nel paese vicino, ho iniziato a passare i miei pomeriggi da nonna Bruna.
I cinque anni di elementari li ho frequentati dalle Suore Domenicane di Testona, mentre le medie all’Edoardo Agnelli di Torino. Tra le medie e le superiori mi sono ammalato di leucemia, proprio a ridosso dell’esame di terza; per evitarmi cambi di ambiente troppo bruschi, mia madre mi iscrisse al Liceo scientifico nello stesso istituto Agnelli.
Conclusa la mia avventura alle superiori, studio adesso presso la Facoltà di Psicologia dell’Università degli studi di Torino.
Federica Sussio Ho ventidue anni. Sono nata a Torino il 31 Gennaio 1993. Studio Scienze Infermieristiche presso l’Università degli studi di Torino e sto frequentando il terzo anno di corso. Amo l’arte in ogni sua forma, da un libro, un quadro, uno spettacolo; amo perdermi in essa.
Valentina Porcaro Sono nata a Torino nel 1991 e sono studentessa alla facoltà di Scienze dell’Educazione della mia città.
Vivo e mi nutro di volontariato in ospedale con il gruppo CVP e con altre associazioni, come il Dynamo Camp in Toscana. Sono appassionata di tutto ciò che riguarda la creatività manuale. Mi piace viaggiare e scoprire nuove culture, tradizioni.
Amo la musica, ballare e sono una buongustaia, non a caso in cucina mi rilasso e libero la mente.
Se dovessi definirmi lo farei con un fiore: il girasole, perché il colore giallo acceso, energico, solare rispecchia ciò che sono.
Davide Palladino Paladino Ventidue anni a ottobre, il giorno di Halloween per la precisione. Classe 1993. Abito a Valpiana, in una piccolissima frazione di cinquanta abitanti circa, nel comune di Valduggia, situato nella bella Valsesia. Lavoro insieme a mio papà da quattro anni. Abbiamo una ditta di serramenti e carpenterie metalliche. Ho un fratello di nome Mattia classe 1991 che presto verrà a lavorare con noi. Amo follemente stare con la mia famiglia.
Sono un appassionato di fotografia: riuscire a immortalare qualcosa che anche a distanza di tempo ti faccia riprovare le stesse emozioni di quando l’hai scattata. Secondo me non si può giudicare una foto per quello che si vede, bisognerebbe immedesimarsi nella mente del fotografo e cercare di capire cos’è che ha reso speciale quel momento, cosí tanto da fermare l’immagine e conservarla per sempre. Sono un grandissimo tifoso del Toro, tesserato e abbonato al Cuore Granata.
Sono un fan sfegatato di Luciano Ligabue da quando frequentavo la prima media, ho tutti i suoi cd originali. Sono stato a tre suoi concerti, uno di questi è Campovolo 2015-la festa, che si è tenuto il 19 settembre, data che resterà per sempre nel mio cuore.
Faccio parte di un gruppo di carnevale chiamato Aigule da Rasceun, un gruppo fantastico che mi ha aiutato a superare molti momenti difficili dopo la malattia.
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Loro hanno coraggio. Sono giovani forze della natura che hanno imparato a combattere con un nemico spietato come il cancro. E nel dolore hanno appreso l’altruismo.
Dopo la vittoria, con alcuni volontari, hanno dedicato le loro energie a sostegno dei piccoli ammalati dell’oncoematologia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
In queste pagine troverai i loro racconti. Ogni copia che comprerai di questo libro sarà un dono dedicato al reparto, ai suoi pazienti, perché i quindici magici scrittori e la loro associazione Con Volontà Puoi, destineranno il ricavato della vendita a soddisfare le necessità degli ospiti fanciulli.
PREFAZIONE
di Franca Fagioli
Grazie alla ricerca biologica e clinica e all’uso di protocolli cooperativi nazionali e internazionali sempre piú efficaci, la probabilità di guarigione in oncoematologia pediatrica, che negli anni Settanta era inferiore al quaranta per cento, supera attualmente l’ottanta per cento.
Il numero dei guariti è in continuo aumento. Nel 2000 le stime dicevano che un giovane adulto su novecento di età compresa tra i sedici e i trentaquattro anni era un sopravvissuto al tumore. Oggi si parla di un guarito ogni quattrocentocinquanta giovani adulti.
La scrittura di questo libro da parte dei giovani guariti è la piú importante conferma di questo nuovo panorama, contribuendo a testimoniare, piú dei numeri, delle statistiche e dei progressi scientifici, che la guarigione dai tumori pediatrici non è piú solo una speranza, ma una sfida che può essere vinta.
Ripensando ai pazienti e alle famiglie che ho incontrato in questi anni, mi ritornano alla mente le parole di un padre che mi chiese: «Dove sono i guariti?» riferendosi al fatto, che all’interno del reparto di degenza, ritornano e si incontrano sempre e solo coloro che necessitano di trattamenti medici.
Questa domanda porta a riflettere sull’importanza che assume per i malati e per i loro familiari il “toccare con mano” questa speranza di guarigione che si traduce in un bisogno di entrare in contatto con chi, come loro, ha affrontato l’esperienza della malattia.
Dare voce ai giovani guariti, non solo amplifica e sostiene la speranza, ma può costituire un valido esempio per tutti coloro che stanno lottando contro la malattia.
Leggendo le testimonianze che seguono, il lettore capirà che il valore che i CVP esaltano è quello dell’amicizia e delle relazioni umane. Si tratta di relazioni che hanno costruito con l’équipe sanitaria del Centro definito in passato, da alcuni genitori, come “Incubatore-di-Vita” perché ciò che li aveva colpiti era stata la particolare attenzione dedicata dai professionisti a ogni singolo piccolo paziente.
Si tratta però anche di relazioni amicali con quelli che come loro hanno condiviso l’esperienza della malattia.
Spesso noi medici non ci soffermiamo a pensare all’importanza che rivestono queste relazioni per i nostri pazienti, al significato e al valore che esse assumono, anzi, molto spesso la troppa condivisione ci “spaventa” e ne vediamo solo il versante negativo. I CVP insegnano invece che se c’è la volontà, ci si può avvalere dell’amicizia come fattore terapeutico di crescita ed elaborazione.
Le attività che i ragazzi portano avanti all’interno dell’ospedale, il libro che avete tra le mani e tutto ciò che i ragazzi faranno in futuro sono la dimostrazione che anche dalle esperienze traumatiche può scaturire un processo trasformativo.
Anzi, i giovani guariti ci insegnano che dopo il trauma della malattia esiste una vera e propria crescita positiva, che è possibile grazie a una capacità di resilienza che permette ai malati di assorbire l’urto della malattia senza frantumarsi, ma addirittura migliorandosi.
Dall’esperienza maturata in questi anni con i CVP, traggo molti insegnamenti: il piú importante è senza dubbio quello di affiancare al continuo aggiornamento scientifico l’apprendimento di tecniche comunicative adatte ai pazienti pediatrici e adolescenti.
Solo comunicando con i giovani pazienti è possibile avvicinarsi sempre di piú alla costruzione di un ospedale “a misura di bambino e adolescente”, aspetto imprescindibile per l’umanizzazione delle cure.
Senza una costante apertura verso i pazienti e le loro famiglie sarebbe difficile costruire l’alleanza terapeutica che non solo sta alla base dell’accettazione della malattia e della compliance terapeutica, ma va anche oltre la malattia, riducendo il rischio di sentimenti abbandonici e di solitudine che possono presentarsi in età adulta.
La determinazione e l’amore per la vita che oggi leggo negli sguardi e nelle attività portate avanti dai giovani guariti, non sono solo fonte di speranza per i malati e le loro famiglie, ma lo sono anche per noi medici, infermieri, psicologi, insegnanti, educatori e volontari, e ci sostengono nel perseverare verso la ricerca di una maggiore e migliore guarigione dei pazienti.
Nonostante i notevoli progressi della medicina, il concetto del “prendersi cura” non cambia, restando la piú antica radice della medicina stessa.
Franca Fagioli
Direttore Oncoematologia
Pediatrica e Centro Trapianti Oirm
Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino
PRESENTAZIONE
Associazione CVP “Con Volontà Puoi”
In tutte queste storie realmente accadute ognuno di noi ha avuto la propria esperienza con il cancro, chi direttamente e chi no. Siamo riusciti grazie alla grande forza di volontà, al sostegno di molti, alle buone cure e forse a un po’ di fortuna ad avere la meglio su quel “mostro” tanto multiforme quanto temibile.
Nonostante tutto un’esperienza cosí non si può dimenticare, anzi ti lascia un segno molto profondo che ha avuto, nel nostro caso, il potere di avvicinarci a quella realtà di cui noi stessi eravamo stati protagonisti solo pochi mesi prima. Sicuramente non potevamo curare nessuno ma potevamo fare il nostro meglio per essere di aiuto e di supporto alla popolazione di quel reparto.
Con questo intento alcuni di noi, che avevano appena ultimato le terapie, decisero di ritrovarsi nel reparto dell’oncologia degenza dell’ospedale Regina Margherita in occasione delle vacanze natalizie, per distribuire, ai bambini in quel momento in cura, caramelle, cioccolatini e qualsiasi genere di dolciume. Il tutto ovviamente travestiti da Babbi Natale.
Era il dicembre 2010.
Sono passati quattro anni ma questa iniziativa va avanti tutt’oggi con lo stesso impegno e amore verso gli “abitanti” di quel reparto, anche grazie al sostegno e al calore che riceviamo ogni volta che ci rechiamo lí.
Col tempo ci siamo poi evoluti, dandoci anche un nome: siamo il gruppo CVP Con Volontà Puoi. Il nostro è infatti uno slogan con il quale vogliamo comunicare che anche se il cancro è una malattia complicata è possibile farcela, SI PUÒ GUARIRE! Proprio con questo intento e forti delle nostre esperienze passate, il nostro obiettivo è quello di portare sorrisi e soprattutto speranze a bambini, ragazzi e genitori; questi sono ingredienti che in un luogo simile possono mancare e di cui però c’è sempre un gran bisogno.
Ricevere un “grazie” sincero o assistere a una risata da parte di un bambino che non vede l’ora di mangiarsi tutta la cioccolata: queste sono le nostre vittorie, quello per cui lavoriamo. È per questo che è bello pensare, che ogni volta che torniamo dai nostri giri in reparto, siamo piú poveri materialmente e piú ricchi nell’animo, perché un’iniziativa come questa non può fare altro che lasciare un profondo segno in ognuno di noi.
Partiti con un singolo reparto, pochi ragazzi e un numero limitato di dolci, ci siamo evoluti molto nei quattro anni di attività. Il nostro numero di membri è cresciuto di anno in anno.
Ormai non siamo piú solo dei “Babbi Natale” ma all’occorrenza diventiamo anche “Coniglietti Pasquali” o “Zucche di Halloween”. Siamo presenti in piú di un’occasione l’anno e non portiamo soltanto dolciumi ma anche giocattoli o regali, che possono essere adatti per ogni fascia di età che si può trovare in un ospedale pediatrico, dal bambino di un anno all’adolescente di diciassette.
Inoltre, grazie all’aumento del materiale disponibile, col tempo siamo riusciti a coprire tutti i reparti dell’oncoematologia: ambulatorio, degenza, day-hospital e centro trapianti.
Come obiettivo raggiunto citiamo anche la nostra collaborazione con il reparto per opere molto importanti, come il rimodernamento della sala adolescenti della degenza o l’acquisto di stoviglie utilizzabili dai genitori nella cucina a loro dedicata.
Tutte queste nostre attività sono state rese possibili grazie all’impegno di ciascuno di noi e alla disponibilità che abbiamo ricevuto da tutto il personale medico e sanitario, sempre felice di offrirci il proprio aiuto e di concederci l’autorizzazione alle nostre iniziative.
Tutto questo non sarebbe però stato sufficiente senza la bontà d’animo di molte persone, che avendo preso a cuore la nostra causa, ci hanno fornito il loro aiuto grazie a contributi e donazioni non solo pecuniarie, ma anche materiali in termini di giocattoli, indumenti, cibi e bevande.
Sono proprio queste persone che hanno permesso al gruppo CVP di esistere e di continuare a essere attivo.
La medicina è fondamentale nella cura di questi bambini, ma secondo noi è anche importante che i piccoli o grandi pazienti e le loro famiglie non si sentano soli e abbandonati a combattere questo nemico di nome cancro.
Se saremo fortunati ad averne la possibilità, il gruppo CVP sarà sempre presente a dimostrare a parole e soprattutto a fatti, che CON VOLONTÀ PUOI!
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